ВИЧ статус: Online
1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. В этот день совместно с благотворительными и молодежными организациями прошла «ВИЧеринка» в творческом пространстве «Маяковский». Это первый ивент от команды Teenergizer, где обсудили сексуальное здоровье, побывали на мастер-классах, прошли тестирование на ВИЧ-инфекцию.
В интервью порталу «Голос Америки» Вадим Покровский (глава Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе с ВИЧ-инфекцией, академик РАН) сказал, что сейчас в России только 50% инфицированных находятся на лечении, все из-за нехватки бюджета на лекарства. По официальным данным, ВИЧ+ людей в нашей стране 1.06 млн.
Шел снег. На входе было не протолкнуться: заносили барабаны, видеографы проходили с камерами. На втором этаже развешены вдоль лестницы на прищепках детские рисунки с радугой, солнцем, морем и простой подписью «Стоп ВИЧ». На стенах плакаты с пятью стадиями принятия неизбежного. Фотозона с неоновым освещением и подписями "Следуй за своим вдохновением". Люди еще только приходят, волонтеры пробегают с одного этажа на другой. Сцена пока пуста, на стульях сидят люди и смеются между собой. Красные шарики развешены по углам. В конце зала находится стол с едой с невысокими ценниками. Все деньги пойдут на благотворительность.

Люди не принадлежали к определенному возрасту: подростки, матери с детьми, мужчины. К нам подошла женщина и сказала: «Меня снимать и выкладывать никуда нельзя». А на просьбу о разговоре отмахнулась.


Герои
Светлана Изамбаева
Основатель и руководитель одноименного фонда. Консультант международной организации труда. Член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Татарстан
Саша
Узнала о своём положительном ВИЧ статусе в 2010 году, сейчас ей 33 (по просьбе героини имя было изменено – прим. ред)
Юра Исаев
19 лет, один из первых подростков, который публично заявил о своем ВИЧ+ статусе.
Данил Ренков
17 лет, один из организаторов ВИЧеринки в Казани, волонтёр молодёжного активистского ВИЧ- движения Teenergizer в Казани
Искэндэр Ясавеев
Старший научный сотрудник Центра молодёжных исследований в Высшей Школе Экономики в Санкт- Петербурге
Стереотипы усложняют жизнь. Их много, и они озвучиваются в больших масштабах.
Светлана Изамбаева - одна из первых женщин России, которая открыто заявляет о своем положительном статусе.
Когда люди узнают, что ты заболел ВИЧ, у них сразу представление, будто у тебя есть ограничивающий потолок, после которого наступает скорая смерть. Но это не совсем так. Я узнала почти 18 лет назад. Мне тогда сказали: «Ты умрёшь через восемь лет». Врачи еще советовали не рожать, чтобы ребенок не остался сиротой. Антиретровирусная терапия уже существовала, но лекарств было не в таком количестве, как сейчас. Но, как видите, я здесь, со мной все хорошо. Стереотипы усложняют жизнь. Их много, и они озвучиваются в больших масштабах. Когда Гордон на федеральном канале заявил, что СПИДа не существует, наше сообщество ВИЧ-положительных людей написало открытое письмо по этому поводу.
Столько людей умирает после таких заявлений, потому что перестают лечиться. СПИД-диссиденты (представили движения, отрицающие существование болезни ) очень распространены в России, в других странах такого нет. Людмила Стебенкова (депутат Московской городской Думы, председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья ) говорит, что презервативы не защищают от ВИЧ.



А еще почему везде ассоциируют эту болезнь с наркоманией? В нашем МВК (межведомственной комиссии по борьбе со СПИД при кабинете министров РТ – прим. ред.) ставят ВИЧ и наркоманию в один ряд. Я никогда не употребляла наркотики. А дети, которые получили вирус с рождения тоже наркоманы? Есть те, кто заразился медицинским путем. Почему об этом не говорят? Некоторые заблуждения доходят до абсурда. Говорят, что ВИЧ передается через укус комара. К вич-положительным относятся как к «прокаженным». Многие удивляются: «Как? У тебя ВИЧ? Ты так хорошо выглядишь!». Иногда я говорю, что в этом виновата болезнь (смеется). Но это, конечно, шутка.
На днях был такой случай: в четверг наши ребята проводили тренинг в общежитии КФУ. Я забегаю их проведать, на входе меня встречает женщина. Она была очень приветлива, чай предлагала. У нас произошел показательный диалог:

- Нам сказали, что ВИЧ-инфицированных не будет на лекции.
- Да? А я живу с ВИЧ, - в этот момент она останавливается, все ее лицо меняется.
- Подождите, - и убегает от меня. Позже мы вновь встретились, я ее спрашиваю: «Вы меня испугались?». Она пятится назад, отнекивается и ссылается на температуру.
Хочу, чтобы президент Российской Федерации или хотя бы президент РТ встретился с ВИЧ-положительными подростками. Пообщались с ними и ними и открыто заявили, что СПИД распространяется, и это нужно решать. Я очень жду этой встречи. Вот тогда я скажу, что государство уделяет достаточное количество внимания проблеме. Существует много социальных групп, которым есть место. А теме ВИЧ - нет, о ней вспоминают два раза в год. Я хочу, чтобы мы исправили это все вместе.
Сложность в том, чтобы информировать и не способствовать при этом формированию страхов по отношению к инфицированным. Ведь они как все, они не отличаются. Хотите узнать, как выглядит человек с ВИЧ- подойдите к зеркалу.
Юра приехал из Москвы, чтобы рассказать свою историю. Одной из больших ошибок при положительном статусе Юра видит в неправильном преподнесении ВИЧ
Нужно проводить такие мероприятия ежемесячно и в какой-нибудь тематике. Например, в стиле 80-ых, для более взрослых, потому что рост распространения ВИЧ-инфекции среди людей старше 35 лет большой.
Саша: "Есть единственное опасение. Я же все-таки хочу стать мамой. Я не знаю, как врачи мой статус воспримут. Пока не планирую, но все-таки… А так у меня есть семья, парень, друзья и Света, поэтому мне не страшно".
Left
Right
Саша попросила ее не фотографировать, но она согласилась рассказать свою историю. Ей 33 года. Наше общение завязалось с шутки о возрасте, на что Саша с улыбкой сказала: «Значит, не зря мне продавщица не пробила сигареты». У нее ВИЧ-положительный статус.
Пять лет принятия
Это был 2010 год, я находилась дома. Вдруг ко мне заявляются две девушки из городской поликлиники и говорят, что я ВИЧ-инфицирована. Я была в шоковом состоянии, мало что соображала. Не поверила, проверяла несколько раз свой статус. Понадобилось пять лет, чтобы принять себя. Пять долгих лет. Я закрылась от всех, сидела дома и пила одна водку. Могла выпить целый литр и не опьянеть, просто у меня слезами все это выходило. Так полгода просидела и просто ревела.
Первой кому я позвонила – маме. Меня очень удивило, как спокойно она восприняла мой статус. Она успокоила меня, сказала: «Ничего страшного, доченька, я с тобой, я тебя люблю, все будет хорошо». Она мудро отреагировала, я вообще не ожидала. Думала, что расскажу ей, а она сразу в обморок упадет и начнет плакать. Я часто задавалась вопросом: «Как до такого докатилась». Думала, что меня никогда это не коснется. Я из порядочной семьи, у меня все с высшим образованием, интеллигентная семья. До сих пор не знаю, откуда взялся ВИЧ у меня. Уже не гадаю, может быть, когда окажусь на небесах, мне скажут, как я получила.
Взаимоотношения с близкими
Сейчас у меня отношения длятся пять месяцев, и я все-таки решилась ему рассказать. С друзьями было проще, потому что они крутятся в этой сфере. Они восприняли нормально. Сложнее всего сказать родному человеку. Я приняла свой статус, но примет ли твой парень? Поэтому я начала завуалировано подходить к этой теме, когда открылась парню:
– У тебя другой?
– Он сразу же подумал об измене, Саша смеется и отрицательно покачала головой. Ее парень стал гадать и неожиданно сказал: «У тебя ВИЧ?» Я как-то сразу опешила и утвердительно кивнула. Я расплакалась, убежала, мне было сложно. Он догнал меня, поцеловал, обнял и сказал: «Все хорошо, я люблю тебя несмотря ни на что». У меня гора с плеч ушла. То, что я открылась перед ним, абсолютно не повлияло на наши отношения. Думала, что он начнет на меня криво смотреть, отдалится, но все осталось на том же уровне. Наши отношения стали более доверительными.
Дискриминация
Я прошла практику и устроилась в центре для сложных подростков. У меня психологическое образование, поэтому с удовольствием взяли. Мне понравилось общаться и помогать детишкам. Там я имела неосторожность выпить лекарства при других сотрудниках. Они спросили невзначай: «Что это за таблетки?» Я рассказала, думала, что нормально воспринят. Ошибалась. Меня вызвали к директору, сказали: «Извини, ты прекрасная, классная, но нам придется попрощаться, потому что у тебя гепатит. Мы не можем взять на себя такую ответственность». Я не знаю, как я могла передать этот гепатит, елки-палки, детям. Влить им литр крови? (смеется). Мне пришлось уйти, тогда я плакала. Сейчас я не работаю по профессии, но мне бы хотелось. И еще был случай, когда я столкнулась с дискриминацией в СПИД. Центре. Мне заменили врача, я пришла на прием, она сказала сколько у меня клеток, а потом говорит: «У тебя гепатит». Через два-три года после обнаружения ВИЧ, неожиданно возник и гепатит. Я не поняла, о чем она говорит. Я этого не знала, даже в известность не поставили. И она обронила фразу: «Ну ладно, ты же все равно пропащая женщина». В СПИД.Центре. Насколько нужно быть некомпетентной? Через несколько дней поехала в центр, пошла к главному врачу, рассказал ситуацию, и ее уволили.
ВИЧ- диссидентство или терапия
В 2016 году встал вопрос о необходимости проведения терапии. Клеток осталось где-то 250. Я не хотела ее проходить, мне было страшно. Я думала, что может само рассосется. Я кучу статей прочла, что ВИЧ не существует. В СПИД. Центре я познакомилась с одним парнем. Он говорил про знакомую девушку, она была красивой и похожей на меня по его словам. Меня это тронуло. У него были слезы на глазах при рассказе, она отрицала терапию, ни в коем случае не хотела ее начинать и, к сожалению, умерла. Меня задело. Когда клеток оставалось все меньше и меньше пришлось начать терапию на свой страх и риск. В тот момент шли экспериментальные препараты, у меня все по показаниям подошло идеально. По сей день я на этой терапии, она абсолютно без побочек.
Юра Исаев, ему 19, один из первых подростков, который публично заявил о своем ВИЧ-статусе. Он приехал из Москвы рассказать свою историю. Одной из больших ошибок при положительном статусе Юра видит в неправильном преподнесении ВИЧ.
Узнал о том, что у меня ВИЧ в возрасте 6-8 лет, где-то в этом промежутке. Раньше принимал таблетки, которые были не очень, но меня не особо интересовало для чего они. Я вообще не заморачивался, меня это не напрягало. Но однажды я прочел инструкцию к ним. Я подошел тогда к маме и у нас состоялся диалог:
– У меня ВИЧ? – мама отрицательно ответила.
– Никому не рассказывай, ты ведь живешь нормально? И чувствуешь себя хорошо? – я утвердительно кивнул, – Ну вот и живи.
Я подрос и понял, что хочу открыто говорить о своем статусе. Но сначала я обсудил вопрос со своей мамой. Она не хотела, чтобы я это делал. Боялась, что у нее возникнут трудности на работе. Но их в итоге не оказалось. Я рад, что сделал этот шаг. Мне до сих пор люди пишут с благодарностью: «Спасибо, вы такой молодец». Для меня это не какой-то поступок. Я ведь не прикладывал никаких усилий. Это было просто, как щелкнуть пальцами. На мой взгляд, не самое лучшее мое достижение. Все еще впереди.
Моя жизнь проходит, плывя по течению. Я после девятого пошел в колледж, потому что маме так хотелось. Но я не из таких, кто продумывает каждый шаг, пойдет в вышку, будет работать. К примеру, это лето я путешествовал автостопом с бюджетом в 12 тысяч рублей. Сейчас я переехал в Москву, работаю над проектом ACTeens. Он как для подростков, живущих с ВИЧ, так и без. Создан для взаимопомощи, сексуального просвещения, чтобы подростки не боялись говорить об этом и просить помощи. К примеру, я не сталкивался с дискриминацией, на мой взгляд, потому что я правильно преподношу информацию о ВИЧ. Некоторые люди рассказывают так, будто это конец света. Даже врачи не всегда понимают как об этом сообщить.
Мне нравится, кем я стал сейчас, чем я занимаюсь и какие люди меня окружают. Я не осуждаю людей, которые скрывают свой ВИЧ статус. Такому человеку нужна помощь, если он захочет. Думаю, если бы я с самого начала сталкивался с негативными последствиями, то тогда бы не был тем, кто я есть сейчас.


Мне повезло.
Данил, 17 лет, один из организаторов ВИЧеринки в Казани, волонтёр молодёжного активистского ВИЧ- движения Teenergizer в Казани
Данил обычный подросток, переживает за грядущее итоговое сочинение, без которого его не допустят к ЕГЭ, за двойки по физике и математике. Хочет стать психологом, общаться и помогать людям. Он целенаправленно к этому идет: волонтёрство для него некий подготовительный этап, опыт для будущей профессии. С ВИЧ Данил столкнулся лично: лучшая подруга его мамы умерла от СПИДа и по той же причине - жена его дяди.
В его школе учителя биологии каждый год с шестого класса рассказывают на уроках о ВИЧ, но в этом году директриса попросила провести тренинги именно Данила. Одноклассники удивились: никто не знал молодого человека с этой стороны. Кроме того, одноклассники заинтересовались темой ВИЧ. Данил говорит, что его поколение адекватно воспринимает такую информацию. От взрослых негатива и непонимания больше, особенно от людей сорока- пятидесяти лет. И как ни странно, но именно в этом возрасте заражение происходит чаще всего.
Однако не все рады такой инициативе. Данил рассказывает, что некоторые учителя прямо говорят оставить свои занятия «на потом», пугают плохими результатами на ЕГЭ. Мама Данила тоже очень переживает за экзамены, но тем не менее рада тому, чем занимается сын.
«Мне очень нравится это делать. На самом деле я немного не доволен собой, так как мог бы этим заниматься в 14 лет, а мне сейчас 17».
Это не единственный тренинг, который провела команда Teenergizer: в прошлый четверг они общались со студентами КФУ о ВИЧ, на днях прилетели из Иркутска, где проводили презентацию. А сейчас запустили ВИЧеринку.
Идея появилась ещё два месяца назад, когда поменялась команда. Раньше Teenergizer состоял только из ВИЧ+ детей. В этому году они объединили как ВИЧ+, так и здоровых подростков.
«ВИЧ+ детям очень тяжело открывать свой статус и говорить об этом с другими людьми, общаться со сверстниками. Не у всех хороший опыт в принятии. Поэтому в команде есть ВИЧ- ребята- им легче доносить информацию в массы».
Волонтёрит Данил со своей девушкой Викторией. Она сама попросилась в команду. «Если бы её не было, мы бы не сделали этого всего. Она большая молодец».
Данил хочет, чтобы проект Teenergizer стал сильным, большим и значимым среди молодежи.
ВИЧ в России- это страшно, потому что почти каждый 11-й заражён. Официально инфицирован один миллион, но мы понимаем, что эти цифры можно умножать на 3
Искэндэр Ясавеев, старший научный сотрудник Центра молодёжных исследований в Высшей Школе Экономики в Санкт- Петербурге
Тема ВИЧ не выигрышна с журналистской точки зрения- не драматично, мало событий, власти не создают и не поддерживают эту тему (ведь понятно, кто у нас главный ньюсмейкер). Поэтому мало информационных поводов. Кроме того, медиа нужна драма, нужны герои, нужна персонализация- всего этого в теме ВИЧ нет. Сколько людей живёт у нас с открытым лицом? Единицы.
Тема очень важна, поскольку большое число людей затронуто эпидемией. Кроме того, люди с ВИЧ чрезвычайно стигматизируются. У многих в головах представление, что ВИЧ связан с девиантностью, с отклонением, что совершенно не обосновано. Между ВИЧ и девиантностью нет никакой связи. Люди с ВИЧ дискриминируются, им приходится скрывать свой диагноз, потому что другие видят связь лишь с группами риска. Заслуга ВИЧ активистов, что они подчёркивают: групп риска нет- есть рискованные практики. Мы переходим дорогу не там, где нужно- это не девиантность, это риск.
Сложность в том, чтобы информировать и не способствовать при этом формированию страхов по отношению к инфицированным. Ведь они как все, они не отличаются. Хотите узнать, как выглядит человек с ВИЧ- подойдите к зеркалу.
Почему о ВИЧ не говорят в СМИ?
Российские власти- это такой черный ящик, мы не можем понять, что происходит и почему это происходит, поскольку властная элита предельно закрыта, она несменяема, она находится в своей реальности и дистанцирована от нас, граждан России. Мы анализировали властную риторику, в том числе риторику Путина на протяжении всех его сроков. В течение первых президентских сроков, в начале 2000-х, Владимир Путин поднимал эту тему, он называл ситуацию эпидемией, говорил о повальном распространении вируса, говорил, что ситуация очень острая.
В какой момент перестал говорить? Почему это произошло? По времени это совпадает с очень серьезным охлаждением отношений с западными странами. У меня возникает предположение, что внимание к ВИЧ Путина в 2000-х было связано с своеобразной игрой в международную коалицию: Россия- полноправный участник коалиции, мы боремся вместе со всем миром с вызовами современности и в том числе с ВИЧ. Это не плохо, это очень хорошо. Но когда эта коалиция изменилась и Россия стала дистанцироваться от нее, ушло и внимание к ВИЧ.
Молчание Путина в течение третьего срока совпадает с очень резким ростом распространения ВИЧ в России. Получается власти замолчали об этом именно в тот момент, когда кривая распространения вируса уходит резко вверх. Именно с 2012 года эпидемия набирает обороты.
Почему власти не говорят о ВИЧ?
Владимиру Владимировичу постоянно задают вопрос о том, что является национальной идеей. И это важный вопрос. Существует ли она? В чем заключается? И его ответы с годами отличаются. В первые сроки- это обеспечение конкурентоспособности России во всех сферах, передовая страна, одна из ведущих. Сейчас, когда ему задают вопрос о национальной идее, он отвечает совершенно по- другому- это патриотизм. Но что такое патриотизм? Эта идея совпала с поворотом традиционных ценностей. Что такие традиции? С социальной точки зрения- это часть прошлого, актуализированная в настоящее. Но в прошлом можно найти всё что угодно: насилие над женами, смертные казни, физические методы воспитания детей.
Но самое главное, к чему приводит традиционализм: о презервативах в школах не говорят, потому что у нас в стране традиционная ценность семьи превозносится, о сексе с подростками не говорят ни учителя, ни родители, потому что они воспитаны иначе. В итоге получается, что уровень сексуального просвещения очень низок, у нас скорее сексуальная безграмотность. Традиционализм блокирует секс образование, блокирует заместительную терапию в России. Мы находимся в состоянии войны с наркотиками, но война подпитывается традиционализмом. Гомофобия чрезвычайно распространена, и она тоже подпитывается традиционализмом. В итоге всё это является очень серьезными основаниями для развития эпидемии ВИЧ: молчание власти с одной стороны и общественный традиционализм с другой.
К чему ведет традиционализм?
В мировом сообществе уже сформировалось совершенно отчетливое понимание как остановить эпидемию: нужна программа снижения вреда, нужна заместительная терапия, нужно распространение презервативов, нужно секс- образование в школах, необходимо, чтобы люди с ВИЧ были обеспечены терапией полностью, хотя бы 90%. Если человек с ВИЧ принимает лекарства, то он не передает вирус другим, его вирус падает до неопределяемого уровня. Назначение терапии- это остановка эпидемии. Всё это известно, но в России это не применяется. Мы упускаем шанс за шансом, чтобы остановить эпидемию. В США в 80-е годы президент Рональд Рейган так же молчал весь свой срок с 1981 по 1989, когда эпидемия набирала обороты. Тем не менее он принёс извинения за это и с 1997 года эпидемия в США остановлена.
Как остановить эпидемию?
Я уверен, ситуация изменится, власти заговорят о СПИД и ВИЧ, обеспечение терапией будет более широким. Но это произойдёт тогда, когда люди с ВИЧ в России будут измеряться миллионами. Власти заговорят, эпидемия будет остановлена, когда ситуация станет гораздо серьезнее.
Текст: Светлана Ануфриева, Матильда Шилова
Фотографии: Эдгар Галимов, Алексей Савин, сообщество Teenergizer
Made on
Tilda